Trăim într-o lume aflată într-o continuă şi rapidă dezvoltare ştiinţifică, în care aproape în fiecare an sunt făcute descoperiri revoluționare, inclusiv în domeniul medicinei. Şi totuşi, cauzele apariţiei malformațiilor inimii rămân încă o necunoscută. Odată descoperită malformaţia cardiacă, primul reflex este să căutăm vinovați. Este un instinct uman, e adevărat, dar complet nefolositor. Este un lucru bine cunoscut că părinții resimt profund orice tip de malformație congenitală a copilului lor – cardiacă sau de altă natură. Sunt copleşiţi de furie, vinovăție, regret, dorința de răzbunare, sentimente de nedreptate, de inutilitate și neputință.
Eliberează-te de sentimentul de vinovăție! Întrebări de tipul „oare s-a întâmplat asta fiindcă am făcut sau nu am făcut ceva anume” sunt neproductive şi periculoase pentru că îți distrag atenţia şi energia de la căile reale și eficiente pe care trebuie să le urmezi pentru a rezolva problema cu care te confrunți. Nu pierde timp și energie în căutarea unui motiv de blam, întrucât nimeni nu este vinovat: nici mama, nici tata, nici copilul, nici medicul. Este vital să înţelegi că viitorul copilului tău depinde de cât de repede vei accepta acest fapt şi, implicit, de cât de repede vei depăşi această etapă. Abia apoi îți vei putea pune întrebările corecte, care te vor conduce spre răspunsurile salvatoare. Concluzia e simplă: în cazul în care descoperi o malformaţie cardiacă congenitală la copilul dvs. cel mai important este să nu irosiţi timpul.
Orice lună, orice zi şi chiar orice oră pot face diferenţa!
Luciditatea şi stăpânirea de sine sunt esenţiale: trebuie să-ţi depăşeşti temerile şi să oferi astfel copilului cea mai bună şansă la un viitor şi o dezvoltare normale. Viitorul copilului depinde de acceptarea de către tine a acestui fapt.
Primul pas este să înțelegi diagnosticul: gravitatea lui, dar şi soluţiile posibile, inclusiv cele chirurgicale. Aşadar, după depășirea temerilor, ai nevoie de informații. Nu numai materialele medicale sunt esențiale, dar şi informaţiile despre integrarea în mediul social, la școală, în familie, între prietenii de joacă etc.
Ca părinte este de datoria ta să fii foarte bine informat, deoarece eşti responsabil de transmiterea acestor informaţii nu numai copilului (pe măsură ce acesta va crește și va cere răspunsuri), dar și altor persoane din mediul social al copilului, precum profesori, familie și prieteni.
Ca părinte trebuie să ai grijă de tine pentru a putea grijă mai departe de copilul tău. Trebuie să accepţi un adevăr simplu: aşa cum copilul este foarte important pentru tine, la fel şi tu, ca părinte, eşti important pentru el. Chiar mai important, pentru că un copil depinde în mod direct de părinţii săi.
Iar dacă tu îţi vei pierde sănătatea şi energia de care ai nevoie pentru a-l îngriji, nu vei face decât să agravezi o situaţie deja complicată. Altfel spus, ca părinte trebuie să fii capabil să lupți la capacitatea ta deplină pentru ca puiul tău să aibe toate șansele de reuşită.
Dar nu trebuie să lupţi singur! În primul rând eliberează-te de sentimentul rușinii față de familia extinsă, față de vecinul de bloc, de prieteni, de colegii de la locul de muncă etc.
Apoi caută ajutorul de care ai nevoie, va fi mai uşor să-l obţii decât te aştepţi. Poţi beneficia nu doar de asistenţă psihologică specializată; un sprijin important poate veni de la familie și de la prieteni. Vei evita astfel izolarea socială și va fi mai uşor să obţii asistența financiară de care este posibil să ai nevoie.
Învinge-ţi teama, este esenţial!
Plângi, daca te eliberează, caută răspunsuri dacă acestea te întăresc, dar nu uita ca timpul trebuie să-ți fie aliat și nu dușman. Filtrează-ţi emoţiile, nu te manifesta în fața copilului pentru că, indiferent cât este de mic, el empatizează, îți poate simți apăsarea din suflet. Frica ta va deveni şi frica lui, iar el are nevoie de linişte şi de încredere.
Dacă nu reușești să-ți învingi frica, dacă simţi că te scufunzi în teamă ca într-un vârtej dintr-un râu învolburat, apelează cu încredere la un psiholog. Dacă nu găseşti resursele materiale pentru terapia psihologică, există şi soluţii gratuite, oferite de psihologi voluntari. Asociația „Sara Ștefania”, care ne-a ajutat în realizarea acestei broşuri şi ale cărei date de contact le găseşti pe ultima copertă, este un exemplu în acest sens. Ajutorul poate consta, după caz, de la simple discuții telefonice şi schimburi de e-mail-uri, până la întâlniri discrete cu grupuri de suport.
Nu uita: este vital să ne conștientizăm limitele şi pericolul de a nu admite propriile noastre slăbiciuni.
După ce ți-ai găsit echilibrul vorbește cu copilul tău.
Poți să-i spui că este un copil special, că are o misiune în a se vindeca.
Chiar dacă va urma o perioadă diferită pentru el, asta nu înseamnă că experiența nu îi va folosi în viitor. Cu siguranță va cunoște oameni, locuri noi. Copilul cu o boală cardiacă va crește în același mediu ca oricare alt copil, sunt multe aspecte fizice, sociale și psihologice care nu trebuie ignorate. Interacțiunea cu mediul va depinde în mare măsură de voi, ca părinţi și de modalitatea în care îl creșteți, cum vă comportați față de el și de oamenii din jurul vostru. Chiar dacă participarea lui la anumite activități fizice poate fi limitată, un copil cu malformaţie cardiacă se poata juca și poate explora lumea împreună cu prietenii săi. Se va cere însă întotdeauna sfatul cardiologului în privința activităților la care ar trebui să participe sau nu copilul.
Unul din marile riscuri cu care se confruntă părinții copiilor cu boli cardiace este tentaţia protejării excesive. Trebuie să rezişti tentației de a izola copilul într-o „bulă de siguranţă”. Chiar dacă o astfel de „bulă” este un loc sigur, unde copilul este protejat de riscurile vieții cotidiene, pierderea contextului de normalitate îi poate afecta grav dezvoltarea lui ca fiinţă umană.
Ţine minte: pentru ca viața copilului tău să fie pe deplin normală, trebuie să înțelegi și să accepţi că a fi normal înseamnă a fi diferit.
Aceste date de contact îți pot fi de folos:
Institutul de Boli Cardiovasculare ”Prof. Dr. George Georgescu” Iași
Iași, Bd. Carol I, nr.50, jud. Iași
Tel. 0232 410 280; 0232 261 086
Spitalul Marie Curie București – secția de cardiologie pediatrica
București, Bd. C-tin Brâncoveanu, nr.20
Tel. 021 460 4260; 021 460 3026
Institutul Inimii ”Nicolae Stăncioiu” Cluj-Napoca
Cluj-Napoca, str. Moților, nr. 19-21, jud. Cluj
Tel. 0264 591.941
Institutul de Boli Cardiovasculare și Transplant Târgu Mureș
Târgu Mureș, str. Gheorghe Marinescu, nr.50, jud. Mureș
Tel. 0265 216 368
Spitalul Clinic Fundeni, București
București, sector 2, Sos. Fundeni, nr.258
Tel. 021 275 0700; 021 275 0500
Institutul de Boli Cardiovasculare prof. dr. C.C. Iliescu (în cadrul Spitalului Fundeni)
București, sector 2, Sos. Fundeni, nr.258
Tel. 021 302 1110; 021 317 5222
Această broșură a fost realizată și tipărită de
Universitatea de Medicină și Farmacie “Grigore T. Popa” Iași
Manager proiect: Mihaela Tomaziu-Todosia
Tel.: 0232-301.876
Web: www.inimipentrucopii.umfiasi.ro
E-mail: contact[la]nimipentrucopii.umfiasi.ro
Facebook: www.facebook.com/Inimipentrucopii
în parteneriat cu
Asociația ”Sara Ștefania”
Adresa: Str. Tudor Vladimirescu, bl.C3,Moinești, jud. Bacău
E-mail: asociația_sarastefania[la]yahoo.com
Tel. 0745-327,117
Fax: 0234-373.999